Nell'ultimo anno, io e mio marito abbiamo smesso di apparire nei numerosi disegni e cartoline che nostra figlia di cinque anni, Annabel, portava a casa da scuola. Invece quasi ogni creazione è stata fatta per lui: il suo bambino; il suo ragazzo carino; suo fratello, Finn. Una mappa per Candy Land per Annabel e Finny. Un San Valentino per Finny. Una calamita per Finny. Ogni volta che si disegnava in un quadro, lui era sempre lì, sempre piccolo, a volte piangeva. E ogni volta che appariva il suo nome, appena sotto scriveva il suo, collegando il punto nella i del suo nome alla l nel suo nome in modo che assomigliasse a un lecca-lecca. Quando di recente ci siamo trasferiti in una casa più grande, Annabel era nervosa per il fatto che Finn avesse la sua stanza per la prima volta. E se si spaventa? lei chiese. Chi gli canterà? Dopotutto, spiegò, solo io parlo la sua lingua.

Ma cos'è la lingua per Finn? All'età di 3 anni e mezzo, dovrebbe parlare con frasi, godersi gli stupidi libri del Dr. Seuss e dire, mamma! O almeno rispondendo al suo nome. Invece Finn comunica con dita appuntite e grugniti, clic e suoni di baci, avendo perso anche il rudimentale balbettio di cui era capace due anni fa, quando gli fu diagnosticato l'autismo.

Crescendo come figlio unico, sono sempre stato affascinato dai fratelli. Amavo cercare somiglianze nelle famiglie che spiavo sugli autobus. Ho apprezzato le prese in giro che andavano avanti e indietro tra i miei amici e i loro fratelli e sorelle. Ero determinato a dare ad Annabel qualcuno che condividesse i suoi ricordi e ascoltasse le sue storie a tarda notte. Non ho mai pensato che qualcosa potesse andare storto.

Finn è nato con due settimane di ritardo, ma per il resto era sano. I suoi punteggi Apgar andavano bene. Siamo usciti dall'ospedale in 48 ore. Ma a otto settimane Finn non riusciva a sollevare la testa. Non sorrideva né rispondeva agli sguardi affettuosi di me o di mio marito Jeff, e lo abbiamo soprannominato Old Stony Face. Poi, alla visita benessere di tre mesi, un'ombra è passata sul volto del nostro pediatra. Ci ha mandato da un neurologo, che ha ordinato la nostra prima risonanza magnetica, lanciandoci in un'odissea di visite mediche e procedure che speravo disperatamente avrebbero risposto alle domande, chi è questo strano ragazzo e cosa sarà in grado di fare?

Alla fine, quando Finn aveva 15 mesi, il nostro terzo neurologo del nostro terzo ospedale agitò la mano, come se avesse in mano una bacchetta, e disse: La tua ricerca diagnostica è finita. Tuo figlio ha un disturbo dello spettro autistico. Abbiamo arruolato Finn in trattamento: 35 ore a settimana di terapia del linguaggio, occupazionale e fisica. Per tutto il tempo, ho cercato miglioramenti e cambiamenti nel suo comportamento. Ma sono stato io a cambiare.

Anche se con Annabel ero stata una mamma irresistibile, diventavo un nodulo letargico ogni volta che incontravo uno dei dottori di Finn. Sapevo che avrei dovuto ascoltare attivamente, fare domande, pensare solo a mio figlio ea cosa potevo fare per migliorare le sue condizioni. Ma ho provato una strana sensazione in questi allegri uffici con i loro Sesame Street adesivi murali, nelle agenzie con nomi promettenti come Building Blocks e Guidance Clinic. Mi sentivo come se il mio cervello si stesse riempiendo di cotone. Come sono arrivato qui? mi chiederei. Come è diventata questa vita? mio vita? È successo tutto così in fretta. Non potremmo tornare a come era prima?

Jeff ed io eravamo sconvolti dalle condizioni di nostro figlio, ma in quei primi mesi mi preoccupavo quasi di più per Annabel. Avremmo ancora bisogno di trovare i suoi compagni di gioco. Soffrirebbe ancora la solitudine che mi ha afflitto crescendo. Avrebbe ancora dovuto prendersi cura di noi da sola nei suoi anni da adulta e ora sopporterebbe il fardello extra di un fratello disabile.

Per un po' ho desiderato un nuovo bambino, darle il fratello che si meritava, il bambino che avrebbe raggiunto tutti i traguardi e avrebbe annullato qualunque cosa fosse andata storta con Finn. Ma ho allontanato questi pensieri. Un nuovo bambino non farebbe che aumentare il nostro carico già considerevole.

Inoltre, le preoccupazioni che mi tormentavano non sembravano mai preoccupare Annabel.

Parlerà quando sarà un adolescente, mi ha detto con sicurezza un giorno.

Potrebbe non farlo.

Quando sarà grande, parlerà.

Non sappiamo se ciò accadrà.

Allora come farà ad avere figli?

Non tutti hanno figli. Non tutti si sposano.

Sposerò Finny.

L'amore sconfinato e incondizionato di Annabel per suo fratello è insondabile per me perché trovo che sia un bambino così difficile da amare. Spesso scopro un libro preferito fatto a pezzi, poi devo ripescare un pezzo della copertina dalla sua bocca che ancora mastica. Non mangiamo libri, ripeto con enfasi. Ma Finn non capisce mai. Non incontrerà i miei occhi.

Quando urla per la fame, cerco invano di calmarlo. Ti sto preparando da mangiare. Non vedi che lo sto facendo? devo lessare la pasta! Volto le spalle per un minuto e poi lo trovo che rosicchia la suola del mio stivale o gioca con l'acqua del water. Quando tolgo il libro strappato, tolgo il bagagliaio, chiudo la tavoletta del water, arriva il pianto. Un grido così acuto e implacabile che sembra che qualcuno mi stia colpendo in testa con un due per quattro più e più volte.

Non voglio questo ragazzo, sussurro tra me e me. Ha tanto bisogno. E non posso fornirlo.

Una volta Annabel ha sentito il mio sfogo silenzioso. È solo un bambino, mi ha detto. Non essere arrabbiato con lui.

Sono rimasto sbalordito. Come potrebbe questo bambino di cinque anni essere più generoso di me? Più paziente? Come madre, non dovrei amarlo più di tutti? Come sorella, non dovrebbe essere gelosa delle attenzioni che riceve? Non dovrebbe provare a spingerlo oltre o rubare l'ultimo fico di Newton dal suo piatto? Non lo fa mai.

A volte, Finn viene da me per consolarmi. Senza guardarmi in faccia, mi cade in grembo senza far rumore. Lo cullo e quando mi offre i suoi teneri palmi da accarezzare, li accarezzo leggermente con l'indice. Il suo respiro rallenta, i suoi muscoli si rilassano, quasi fa le fusa. E sono pieno d'amore per questo strano bambino. È diverso tra lui e Annabel. Non ha mai provato ad abbracciarla. Quando lei lo afferra, lui la spinge o si volta. Ultimamente ha iniziato a mordere.

Non capisco, Annabel, dissi un giorno. Perché lo ami così tanto?

Lo faccio e basta, ha risposto.

Poi mi ha colpito. Annabel non riesce a ricordare un momento prima di Finn. Ha avuto modo di conoscerlo senza alcuna idea di cosa sarebbe stato un fratello normale. Non è mai stata oppressa dal desiderio che abbatteva me e mio marito. Non ha mai sperato, come ho fatto io, che fargli raddrizzare gli occhi o mettergli dei tubi nelle orecchie potesse permettere a Finn di guardarci e rispondere al suo nome. Non ha mai creduto che la medicina moderna ci avrebbe dato il ragazzo che avremmo dovuto avere, il Real Boy.

So che l'amore di Annabel per Finn non rimarrà così semplice. Quando entra nel mondo e vede come gli altri lo vedono, potrebbe volere un fratello diverso. Potrebbe sentirsi imbarazzata quanto me quando il comportamento di Finn attira gli sguardi nel parco giochi. Ma per ora è la mia insegnante. Non posso fingere che non mi dia fastidio ogni volta che passa un compleanno senza che Finn sappia cosa significa. Ma seguendo l'esempio di Annabel, posso provare ad amare Finn per quello che è. Non per chi dovrebbe essere.

Come mia figlia, posso gioire della sua gioia, il modo in cui sorride quando salta sul letto o spruzza nella vasca o appende la testa a testa in giù dal divano: un sorriso così brillante e vero che, a volte, scoppia il mio cuore.

Alysia Abbott è l'autore di Fairyland: Memorie di mio padre ($ 26, amazon.com ), da pubblicare il prossimo anno. Vive con suo marito e due figli a Cambridge, nel Massachusetts.