Come gli infermieri mi hanno aiutato ad affrontare il cancro di mio figlio

Crescendo negli anni '70 e '80 mi piaceva guardare programmi medici. Mi affretterei a trovare il posto migliore sul divano prima dei miei fratelli e mi sistemerei a guardare M*A*S*H, St. Altrove, Trapper John, M.D., e Policlinico. Ma le trame del medico e del paziente non hanno attirato la mia attenzione. L'hanno fatto le infermiere.

Gli infermieri hanno avuto un impatto incommensurabile sulla mia vita nel corso degli anni: l'infermiera gentile che mi ha tenuto i capelli indietro quando avevo 8 anni, quando mi sono ammalato per l'anestesia durante una procedura all'orecchio; l'infermiera dell'OB che mi ha tenuto il viso tra le mani e mi ha incoraggiato a rimanere concentrato durante un travaglio e un parto particolarmente difficili; le due infermiere, una delle quali divenne mia cognata, che mi presentarono al mio futuro marito; e mia madre.

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Crescendo, mia madre ha lavorato come infermiera in uno studio medico e come infermiera chirurgica. Ha raccolto statistiche sul cancro per l'Università dell'Iowa e si è presa cura di pazienti anziani e malati terminali nelle case di cura. Ha assistito al primo respiro di un bambino nel retro di un'ambulanza e si è seduta con i membri della famiglia quando la persona amata ha fatto un ultimo respiro. Anche quando si è ritirata dall'allattamento, mia madre ha continuato a condividere i suoi doni. Insieme a mio padre, ha lavorato come volontaria in un hospice, una delle esperienze più gratificanti della sua vita. Amava parlare ai pazienti della loro infanzia e dei loro ricordi, permettendo loro di dimenticare il dolore e la sofferenza anche solo per pochi istanti.

I miei genitori hanno avuto sei figli in 10 anni. Una casa piena di sei bambini avrebbe sicuramente avuto la sua parte di mal di gola, tosse e febbre, e la nostra non faceva eccezione. In qualche modo, mia madre ha fatto sentire ognuno di noi davvero speciale quando qualcuno era in difficoltà. Ricordo come mi preparava un letto sul divano nella stanza della televisione, completo di lenzuola fresche, un cuscino, una coperta accogliente, un termoforo e un secchio nelle vicinanze, per ogni evenienza. Ricordo la sua mano morbida e fresca premuta contro la mia fronte calda per controllare la febbre e il profumo medicinale del Vicks Vaporub che mi ha applicato sul petto. Anche quando mi sentivo infelice, c'era qualcosa di meravigliosamente caldo e confortante nel sapere che ero così ben curato.

Quando avevo 10 anni, i genitori di mio padre vennero a stare con noi mentre mio nonno stava morendo di cancro. La sala TV è stata trasformata nella loro camera da letto e mia madre era lì per aiutare a nutrire, fare il bagno e prendersi cura dell'uomo che ha dato vita all'amore della sua vita. Mio nonno è morto pacificamente nella stessa stanza in cui io e i miei fratelli siamo stati convalescenti per le nostre malattie minori. Nelle sue ultime settimane mio nonno, dopo tutte le angosce umilianti che accompagnano il cancro ai polmoni, ha avuto modo di sperimentare le cure gentili che mia madre ha sempre offerto a me e ai miei fratelli.

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Anni dopo, le infermiere sarebbero state di nuovo lì per me come aveva fatto mia madre. Quando mio figlio Alex aveva 13 anni, gli è stato diagnosticato un osteosarcoma, un tipo subdolo e aggressivo di cancro osseo che colpisce tipicamente bambini e giovani adulti. Per nove mesi, Alex ha subito un intenso protocollo di chemioterapia e un'amputazione sopra il ginocchio. Mentre attribuisco il merito all'intero team medico dell'ospedale pediatrico dell'Università dell'Iowa per aver salvato la vita di mio figlio, in particolare gli oncologi e i chirurghi, è stato con le infermiere che mio figlio e la nostra famiglia hanno avuto le interazioni più personali e significative.

Sapevano quando andava bene scherzare con mio figlio e quando era meglio lasciarlo solo con il suo laptop e gli auricolari. Una notte a casa, Alex ha avuto la febbre alta e sapendo che la febbre nei malati di cancro poteva essere mortale, abbiamo fatto immediatamente il viaggio di 90 minuti UIHC. Le infermiere in prima linea hanno subito sospettato che Alex avesse sviluppato un grosso coagulo di sangue nel suo braccio. Nel giro di poche ore stava ricevendo anticoagulanti salvavita, antibiotici e interventi chirurgici.

Stranamente, è stato in ospedale che ho dormito meglio durante i nove mesi di trattamento di Alex, e so che lo devo alle infermiere. Alex spesso voleva il suo spazio e tirava la tenda intorno al letto, chiudeva gli occhi e lasciava che la chemio gocciolasse attraverso la flebo. Mi sistemavo su una sedia che si trasformava in un letto stretto e cadevo in un sonno così profondo e riposante che non ricordo di aver fatto sogni o incubi. Spesso non sentivo le infermiere entrare nella stanza per cambiare la flebo e somministrare farmaci. Non dovevo preoccuparmi di non poter sentire Alex che mi chiamava, perché sapevo che le infermiere mi avrebbero svegliato se necessario. Grazie a loro, sono riuscito a spegnere l'ansia e il terrore che mi perseguitavano per un po', quindi al mattino mi svegliavo pronto a cercare di essere forte per la mia famiglia.

Quando di recente ho rivisto il raccoglitore delle cure di Alex pieno di pagine di cartelle cliniche, riepiloghi delle dimissioni, protocolli di trattamento e i meticolosi registri tenuti in questi nove mesi, mi sono imbattuto nel copione familiare ed elegante di mia madre scarabocchiato sul retro del piano di trattamento di Alex. Aveva preso appunti mentre io e mio marito cercavamo di ascoltare mentre un'infermiera professionista ci diceva cosa aspettarci nei prossimi mesi: perdita di capelli, ulcere alla bocca, possibili cicatrici del tessuto cardiaco e perdita dell'udito, i numerosi modi in cui il cancro e il trattamento era una minaccia imminente per la vita di Alex. Lei e mio padre erano lì quando Alex ha fatto la sua prima biopsia, è venuto in ospedale per ogni ciclo di chemio, si è seduto con noi mentre i chirurghi gli hanno rimosso la gamba e ha aiutato a prendersi cura delle nostre figlie, Annie e Grace, quando non potevamo essere casa.

Otto anni dopo, Alex è libero dal cancro. È diventato un giovane premuroso e simpatico con uno spirito avventuroso. Mia madre è ancora la mia infermiera di riferimento. La chiamo ogni volta che ho qualche domanda medica: cosa potrebbe significare questo dolore o dolore? Dovrei preoccuparmi di questo grumo o di quel punto sospetto?

Mia madre continua ad essere la badante consumata. La guardo prendersi cura amorevolmente di mio padre mentre affronta problemi di salute significativi. Vedo il modo in cui lo osserva attentamente per qualsiasi segno che qualcosa potrebbe non andare per il verso giusto. E vedo il modo in cui la guarda. Come facciamo tutti con le infermiere che toccano le nostre vite. Con rispetto, con gratitudine, con amore.

Gudenkauf è l'autore di Non un suono , in uscita il 30 maggio da Park Row Books.

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