14 luglio 2010

È difficile sapere come passare il tempo mentre aspetti una telefonata dal tuo chirurgo mammario. Cerchi di lavorare, ma è difficile rimanere concentrati. Provi a prendere alla leggera la situazione: forse non sarebbe una cosa così brutta se fosse il cancro, dico al mio fidanzato, Peter. Seni nuovi! (Sembra perplesso.) Cerchi di non toccare il nodulo grande come una ciliegia nel tuo seno destro che ha fatto esclamare al radiologo che era molto preoccupata mentre eseguiva la biopsia.

E poi fai un respiro profondo quando finalmente squilla il telefono, alle 19:28. La biopsia mostra una crescita cancerosa, dice gentilmente il dottore. Altre parole si dicono: carcinoma duttale invasivo. Chirurgia. Chemio. Radiazione. Sono un giornalista, quindi prendo appunti. Quando esco dal telefono, Peter dà un'occhiata agli appunti e subito mi avvolge in un abbraccio.

Questo cambierà tutto. La mia salute. I miei progetti di matrimonio. La mia speranza di avere un bambino nei prossimi anni. La mia stabilità finanziaria. I miei capelli. Il mio corpo. Comincio a chiamare le persone più importanti della mia vita, i miei genitori, le mie tre sorelle, le mie migliori amiche, per dire loro la notizia. Faccio piangere ognuno di loro.

19 luglio

Peter e io vaghiamo per Miami storditi. Siamo qui, in uno dei nostri posti preferiti, dove siamo andati in vacanza insieme per la prima volta, per scegliere un luogo per il matrimonio. (Il viaggio è stato pagato prima che ricevessimo la notizia del cancro, quindi abbiamo deciso di non cancellarlo.) Normalmente sono un viaggiatore nervoso, ma durante il viaggio mi sono sentito impavido, pensando: vai avanti, aereo, incidente. Suonava meglio del trattamento del cancro. Odio essere preso a pugni e punzecchiato. Pochi giorni fa, ho pianto mentre un'infermiera ha inserito una flebo, solo la prima di una lunga serie di bastoncini.

A South Beach, ci sediamo con gli organizzatori di eventi e fingiamo di preoccuparci se il mahimahi in crosta di macadamia può essere servito a bordo piscina. Il resto del tempo, cerchiamo di goderci l'oceano, i mojito e i dessert. Ma riesco a malapena a mangiare. Ogni giorno dovrei ricevere i risultati di una scansione che mostrerà se il cancro si è diffuso oltre il mio seno al fegato o ai polmoni, il che significa che potrebbe essere terminale. Guardo il mio BlackBerry in modo così ossessivo che un borseggiatore coglie l'occasione per estrarre il mio portafoglio dalla borsa.

Non sto dormendo bene. Non sono mai stato una persona mattiniera, ma ultimamente i miei occhi si aprono alle 6 del mattino. Mi svegliavo pensando, Caffè. Ora penso, Cancro.

Perché non sono andato a Parigi/Irlanda/Disney World quando ne ho avuto la possibilità? Perché non ho comprato quel vestito/borsa/appartamento? Ho appena acquistato i diritti di 10 anni sull'URL del mio nome in modo da poter creare un sito Web per i miei scritti. Il mio URL sopravviverà a me? Penso alle mie due adorabili nipoti, di 3 e 5 anni, e calcolo quanti anni avranno se morirò tra due anni. Tra cinque anni. In otto.

Il terzo giorno del viaggio, ottengo i risultati. Chiaro, tranne per il tumore al seno. Un gigantesco sospiro di sollievo e un altro giro di telefonate alla famiglia.

Peter e io trascorriamo il nostro ultimo giorno in Florida con gli amici, nuotando a Coral Gables. Riesco a divertirmi, ma sento una pesantezza che mi pesa. Ho paura di tornare a casa a New York City, dove presto inizierà il mio trattamento per il cancro.

3 agosto

La maggior parte delle decisioni importanti della mia vita sono arrivate solo dopo una lunga riflessione. Non così con il cancro. I medici hanno esposto le mie opzioni e mi hanno dato una settimana per effettuare la chiamata. Dovrei fare una lumpectomia o una mastectomia? Se scelgo quest'ultimo, dovrei togliere solo quello giusto o, per sicurezza, fare una mastectomia bilaterale (nel senso che entrambi i seni vengono rimossi)?

E sto affrontando scelte più difficili. Il primo è se devo prendere provvedimenti per preservare la mia fertilità. La chemioterapia potrebbe rendermi sterile e, anche se così non fosse, dovrò assumere farmaci antiormonali, perché il mio cancro è alimentato da estrogeni e progesterone. Quindi avrò 41 anni quando potrò avere figli in sicurezza. Ma il processo di estrazione delle mie uova, fecondazione e conservazione degli embrioni congelati è costoso (circa $ 9.000 di tasca propria per un ciclo, più $ 1.000 all'anno per la conservazione) e arduo (10 visite mediche, 30 aghi e interventi chirurgici per recuperare le mie uova). Voglio le migliori possibilità di diventare una madre biologica. Quindi decido: sì.

Fatico ancora di più su quale tipo di intervento chirurgico al seno avere. Mia sorella Pam mi ha chiamato ogni giorno dalla mia diagnosi. Quando spiego perché sono incline a una lumpectomia piuttosto che a una mastectomia, dice, penso che abbia molto senso, e questa è la decisione giusta. Dice la stessa cosa quando alla fine scelgo di sottopormi a una mastectomia bilaterale invece di una lumpectomia. È la risposta perfetta entrambe le volte.

14 agosto

Prima di questa diagnosi, probabilmente io e Peter pensavamo che avrei vissuto più a lungo di lui. Le donne tendono a sopravvivere agli uomini; inoltre, ha fumato un pacchetto al giorno per 12 anni. Eppure, Peter mi ha proposto pensando che fossi una donna sana, in grado di avere figli, con una carriera, per non parlare di seni e capelli. Mi chiedo ad alta voce se andare avanti con il nostro matrimonio sia giusto per lui.

Peter non ha pazienza per questo tipo di discorsi. Cosa faresti se mi venisse diagnosticato un cancro? lui chiede. Dico che farei tutto il possibile per aiutarlo a superarlo. Ed è quello che farò, dice. Quello che succede a te succede a noi. Se stai per morire, morirai sposato... con me! Scherziamo sul fatto che da vedovo, otterrebbe un sacco di simpatia. L'umorismo ci aiuta a farcela. Ma, onestamente, l'unica cosa che rende lontanamente tollerabile l'idea di morire su di lui è sapere che potremmo avere figli. Ecco perché siamo gli orgogliosi genitori di sei embrioni congelati.

Nei momenti più tranquilli, i pensieri di morte arrivano spontaneamente. Un giorno, sdraiata a letto, penso a cosa indosserò al mio funerale. Mi accontento della mia giacca in maglia blu navy con maniche a tre quarti e colletto alla Peter Pan. Molto Jackie O. Penso al dolore della mia famiglia e comincio a soffocare. E poi divento esasperato: mi siederò davvero qui e rovinerò il mio pomeriggio preoccupandomi del futuro (si spera lontano)? Racconto a Peter del mio sogno ad occhi aperti, e quella giacca è ormai conosciuta tra noi come la mia giacca da sepoltura. Mi sento a disagio ogni volta che lo metto.

16 settembre

Otto giorni fa, poco prima del 40° compleanno di Peter, ho fatto la mastectomia bilaterale. (Alcune donne potrebbero comprare ai loro fidanzati un orologio o una bottiglia di scotch... mi tolgono il seno. Buon compleanno, tesoro!)

Oggi ricevo i risultati della patologia dell'intervento al seno. Gli esperti hanno esaminato il tumore e i linfonodi locali per scoprire che tipo di cancro ci fosse (aggressivo o pigro, contenuto o diffuso). Mia madre, Pam, ed io stiamo a lungo in sala d'attesa, mentre il cielo si fa nero e la pioggia scroscia contro la finestra. Per fortuna, non è un segno inquietante. Il cancro è un tipo che probabilmente risponde al trattamento e solo un linfonodo è canceroso. Inoltre, il tumore stesso è più piccolo di quanto appaia sulla risonanza magnetica e sugli ultrasuoni. Sono in stadio 2B: cancro al seno in fase iniziale, dice il mio chirurgo. Potenzialmente curabile. La bacio praticamente. Potrei essere vivo tra cinque anni.

12 ottobre

Subito dopo l'intervento, mi sono rimaste delle coppe A piccole. (Che a un certo livello, non mi è dispiaciuto; non mi è mai piaciuto essere un grande C.) Ogni settimana da allora, ho visitato lo studio del mio chirurgo plastico per un riempimento, un processo in cui la soluzione fisiologica viene iniettata in piccole buste su ciascun lato del mio petto, così i miei muscoli e la mia pelle possono espandersi e fare spazio per eventuali impianti. Mi sento di nuovo un adolescente, guardando le mie tette crescere.

Prima dell'intervento, per tirarmi su il morale, immagino gli insiemi senza spalline che finalmente potrei indossare. Non mi ero mai resa conto che i miei vecchi vestiti sarebbero stati orribili sul mio nuovo corpo. Un vestito con scollo a V profondo (che possiedo in tre colori) si tuffa verso il mio ombelico. mi sembra di essermi sciolto.

Durante un viaggio di fine settimana per vedere il mio vecchio compagno di stanza del college a Washington, DC, ho ottenuto alcuni nuovi top. Quella sera ne indosso uno per una festa e mi sento più impacciato di quanto non lo sia mai stato. Sono l'unica donna in questa stanza che non ha il seno, credo. Probabilmente sono l'unica persona qui che abbia mai avuto il cancro. I conoscenti del mio amico mi chiedono, cosa c'è di nuovo? Non posso aiutare me stesso. Dico la verità (anche se cerco di essere allegra): cancro al seno! Comincio presto la chemioterapia! Tutti sembrano tristi e comprensivi. Sono un totale rompicapo.

3 novembre

Ho bisogno di otto sessioni di chemio nel corso di quattro mesi. Per la prima infusione, mia madre e Peter vengono per supporto. Cerca di alleggerire l'atmosfera con una battuta sulla marijuana medica. (Il fidanzato del paziente ha diritto a una prescrizione?) Nessuno ride. La mia infermiera chemioterapista manca la prima vena e la seconda. Le luci iniziano a lampeggiare e io svengo. (Nota per l'infermiera: non dire a un paziente schizzinoso che la sua vena è appena esplosa.) Dopo che mi sono ripreso, arriva il sussurratore di vene residente, che inserisce abilmente la mia flebo. L'infermiera torna a spingere dentro gli stantuffi della medicina color ciliegia Kool-Aid.

In seguito aspetto di essere preso a pugni con terribili effetti collaterali, ma all'inizio non sono così male come mi aspettavo, grazie ai farmaci. Principalmente, non sopporto di mangiare nient'altro che cibi bianchi (pasta semplice, bagel con crema di formaggio). Pochi giorni dopo, comincio a sentirmi come se fossi stato picchiato con un bastone. Poco dopo, i miei capelli iniziano a cadere.

29 novembre

Pensavo che la stanchezza, come l'ha definita il dottore, significasse che sarei stato fuori come una luce. No. In effetti, il sonno effettivo è sfuggente. Fatica significa rannicchiarsi sotto una coperta senza muoversi. Per ore. La mia mente di solito corre, ma il mio corpo è perfettamente immobile. Sono finalmente pronto a sottomettermi al suggerimento che mia madre ha fatto, ripetutamente, dopo la mia diagnosi: torna a casa. Finora ho resistito e ho mantenuto fermamente la mia indipendenza. Ma ora sembra un buon momento per fare una visita prolungata.

Anche se il viaggio in macchina da New York alla casa dei miei genitori ad Allentown, in Pennsylvania, è brutale - combatto la nausea e il mio gatto lotta per liberarsi dal trasportino per tutto il tempo - è bello che loro si prendano cura di me. Quando arrivo, mia madre ha lo stufato di manzo, uno dei miei piatti preferiti, in attesa. (Per alcuni giorni ogni ciclo di chemio, posso mangiare cibi colorati.)

Peter, sua madre e suo patrigno vengono per il Ringraziamento. Dopo il pasto, io e Peter andiamo di sopra a chiacchierare e io comincio a crollare. Ho passato giorno dopo giorno, ma non ho elaborato nulla di tutto ciò, e alcune cose stanno iniziando a colpirmi: Sì, mi sono tagliato il seno. Al momento sono sterile. Oh, e io sono calvo. Pietro mi consola. Stai bene. Anche la tua parrucca ha un bell'aspetto. (Almeno è onesto. La parrucca è OK, ma chiaramente non sono i miei capelli, non importa quanto io cerchi di abbracciarli Uomini pazzi stile –esque.)

20 dicembre

Alcuni potrebbero non apprezzare il trattamento del cancro durante le vacanze, ma io sì. È più facile ignorare quel triste compito quando ci sono vischio e agrifoglio ovunque. A parte il fatto di tornare a New York per due sessioni di chemio e di uscire una volta per lo shopping natalizio, raramente esco dalla casa dei miei genitori.

Mi meraviglio di quanto sia stato infantilizzante il cancro. Sono calvo come un bambino. Vivo con mia mamma e mio papà; mi danno i soldi per comprare i regali di Natale. Questo mi ferirebbe in qualsiasi altro momento - mi sono mantenuto completamente dal college - ma ora non è più così. Lo apprezzo, perché mi sento davvero un po' impotente.

21 gennaio 2011

Sono a tre quarti della chemioterapia e voglio smettere. Sono stufo di avere papille gustative morte e dita delle mani e dei piedi dolorose. Non posso allacciare gioielli, piegare vestiti o aprire buste: fa troppo male.

Sono calvo e cicciottello, annoiato e noioso. Mangio ancora cibo nutriente (frullati, zuppa di broccoli), anche se non sono sicuro del motivo per cui mi preoccupo. Non credo più che la dieta e una vita sana possano prevenire il cancro. Queste sono solo storie a cui vogliamo credere per poterci sentire al sicuro. Ora penso che sia solo una superstizione di speranza: il modo in cui, ai vecchi tempi, la gente ballava per portare la pioggia.

È totalmente ingiusto. Tutte quelle ore che ho passato in palestra. Tutta quella farina d'avena.

2 febbraio

Il mio 36esimo compleanno, bello. C'è una tempesta di ghiaccio e ogni ramo e foglia sono rivestiti di cristallo. Di solito mi compro un piccolo regalo di compleanno. Quest'anno scelgo una matita per sopracciglia. I miei sono caduti.

15 marzo

Ho scoperto comunità online di pazienti con cancro al seno ed è rilassante essere tra compagni d'armi. La metafora della guerra sembra appropriata; siamo stati tagliati, bruciati e avvelenati per tenere a bada la nostra malattia. Ma non posso evocare la rabbia verso il mio cancro, come fanno alcuni. Non è che ho avuto un'intossicazione alimentare e posso essere arrabbiato con il venditore ambulante che mi ha venduto un brutto hot dog. Sono le mie stesse cellule che si sono rivolte a me. Un guasto meccanico. Non sono arrabbiato con il mio cancro, sono solo sconcertato da esso.

Domani c'è il mio intervento di implantologia. Sono relativamente intimorito dalla prospettiva. Tutte queste procedure mediche stanno quasi diventando vecchie.

sub latte intero per panna

28 aprile

Ho sviluppato un'infezione della pelle sul petto e un'eruzione cutanea sulla schiena, che si rivela essere l'herpes zoster, una ricomparsa del virus della varicella dormiente, incoraggiata da un sistema immunitario compromesso. Questo è un problema, soprattutto perché devo iniziare le radiazioni tra cinque giorni. Guadagno un soggiorno di tre giorni in quello che potrebbe essere il locale più costoso di Manhattan: l'ospedale.

Peter e la mia famiglia sanno dell'herpes zoster, ma i miei amici no. Non sopporto di essere il destinatario di più pietà. Per un po' ho amato i biglietti, le chiamate e i regali, ma non voglio più essere la persona la cui vita fa sembrare benedetta quella di tutti gli altri al confronto.

Sto iniziando a sentirmi ribelle anche ai miei dottori. La domenica di Pasqua, esco di soppiatto dalla mia stanza d'ospedale, dove sono stata sequestrata per non trasmettere il vaiolo, e vado a fare una passeggiata. È una giornata meravigliosa.

19 maggio

Le mie spese mediche sono quasi 50.000 dollari e ricevo due o tre estratti conto ogni giorno. (Ho un'assicurazione mediocre con spese vive elevate.) Ho fatto domanda di aiuto alle fondazioni per l'assistenza al cancro e ai miei medici. Finora ho avuto un po' di fortuna, ma ho ancora conti incredibilmente alti. Posso sempre presentare istanza di fallimento, ma voglio evitare di farlo. Il fattore decisivo sarà se potrò ottenere un aiuto finanziario dall'ospedale in cui ho avuto i miei interventi chirurgici e la chemio e dove sto iniziando le radiazioni. Dopo aver fornito ogni possibile frammento di informazioni finanziarie, mi è stato negato. Alcuni assegni generosi da parte dei miei cari, spesi da tempo per quei trattamenti di fertilità, mi hanno fatto sembrare più arrossato di quello che sono. Sono scoppiata in lacrime. Tutto in questo è surreale. Sono al verde e sto studiando le regole per i buoni pasto (sì! mi sono qualificato) con una sciarpa Hermès in testa (è in prestito).

Faccio appello alla decisione dell'ospedale e sei settimane dopo ribaltano il diniego e cancellano le mie accuse. Devo ancora dei soldi, ma una cifra molto più gestibile. Mi sento più sollevato di quanto non sia da secoli.

7 giugno

Il mio ultimo trattamento con radiazioni! Ora cosa? Sono esausto. Amici e parenti vogliono festeggiare. Voglio restare a casa. Ho un'ustione da radiazioni rosse irritata e pruriginosa sul petto. Mi sembra di essere stato grigliato.

Apparentemente, alcuni malati di cancro hanno difficoltà ad adattarsi alla vita dopo il trattamento, perché si sentono insicuri senza il monitoraggio costante. Penso che lo amerò.

10 luglio

Sono passati quattro giorni dal mio cancroversario e sto intrecciando i capelli di mia nipote nel Michigan. La loro mamma, Stephanie, e io li abbiamo portati a trascorrere del tempo con nostra sorella Kristy, che ha appena avuto un bambino.

Sono più consapevole di tutto in questi giorni. La vita è più intensa, come un film d'azione vibrante con un suono surround troppo alto, pieno di suspense ed emozioni intense. Un tempo, avrei temuto due viaggi in macchina di 10 ore con un paio di bimbetti. Ora la vedo come un'avventura: percorrere nuove strade, prendere un gelato nelle aree di sosta, creare ricordi.

Quando torno, io e Peter riprenderemo da dove avevamo interrotto un anno fa con i piani per il matrimonio (io con meno capelli, seni nuovi, mente sbalordita). Fisseremo una nuova data per la cerimonia. Probabilmente sarà ancora un affare di destinazione, ma sto anche pianificando un raduno locale per ringraziare tutti coloro che mi hanno mostrato così tanto amore durante questo calvario del cancro.

10 agosto

Gli effetti del trattamento stanno diminuendo: le vampate di calore killer della chemio e il tamoxifene che blocca gli estrogeni si sono ammorbidite in onde calde. La stanchezza si sta gradualmente attenuando.

Potrei non dormire mai più come prima del cancro. Ho usato per ottenere otto ore solide; ora mi giro e mi giro tutta la notte. Tuttavia, in seguito non mi sento mai assonnato, il che è un po' strano e fantastico. Sto camminando e correndo un po'. Recentemente sono stato ricompensato con la comparsa di un muscolo del polpaccio. E sto tornando in punta di piedi a una normale vita lavorativa.

Non dimentico mai che il mio cancro al seno potrebbe tornare. Per me, c'è circa il 25% di possibilità. Se ritorna, potrebbe essere fatale. Ma non mi preoccupo troppo di questo. Cerco invece di concentrarmi sulle mie priorità, che sono cambiate. Ora lo sono: più cupcakes, più concerti, più vacanze al mare.

Prima del cancro, a volte mi sentivo incompleta, perché non ero sposata o mamma e non avevo scritto un capolavoro. Ma quest'ultimo anno mi ha insegnato che non devo essere quelle cose. È sufficiente che io sia una figlia, una sorella, una zia e una cugina. Una fidanzata. Un migliore amico. Un proprietario di gatti. Un vicino. Un collega. Quello che sono già è più che sufficiente.