A mia figlia è stata diagnosticata Linfoma/leucemia di Burkitt nell'agosto 2017 quando aveva 6 anni, ed è allora che sono diventata la mamma del cancro. La conosci: quella con l'immagine del profilo sui social media incorniciata da nastri dorati, il colore di Childhood Cancer Awareness. La mamma che è sempre alla ricerca di studi clinici e condivide articoli su nuovi trattamenti come CAR-T. La mamma che è entusiasta delle cellule natural killer e di cosa possono fare. La mamma che vive in ospedale e posta cuori e scrive abbracci e manda luce bianca su molte pagine dei suoi amici per sostenere i loro figli malati. La mamma che condivide fatti sconvolgenti sul cancro pediatrico, come la brutale verità, che solo il 4% percento dei fondi federali dedicati alla ricerca sul cancro va al cancro pediatrico .

Non sono sempre stata la mamma del cancro. Ero molte cose tra cui un creatore di giochi di parole, un intercettatore furtivo e un urlatore di traffico. Mi sono specializzato nell'essere un preparatore e consumatore di cibi, un educatore, uno studente, uno yogi, un piagnone, un preoccupato, un artista occasionale, un cercatore di stabilità finanziaria, un indossatore di scarpe comode, e sì ... mi è capitato di avere un meraviglioso mozzi e un paio di bambini adorabili.

Non c'era una sola cosa che mi definisse. Invece, tutti questi componenti si sono uniti per incidere la mia personalità. Vedi anche la mia razza, genere, identità sessuale, età e stato socio-economico. Ma nella vita reale, potrei essere stato meglio descritto come un burlone sotto il fiato, un navigatore del servizio clienti e un baciatore di fischi. Non sarebbero categorie migliori al prossimo censimento? Dicono di più su chi siamo, no?

Per la maggior parte delle persone che conoscevo prima dell'agosto 2017, ero probabilmente l'unica mamma oncologica nella loro sfera sociale. Prima di diventare una mamma del cancro, conoscevo solo una mamma del cancro, una vecchia amica del liceo che ha perso il suo delizioso figlio di 3 anni a causa di un cancro al cervello diversi anni fa. Ma dalla diagnosi di mia figlia, so che più mamme oncologiche di quanto avrei voluto esistessero. Alcuni li ho conosciuti di persona, perché sono un estroverso sociale che desidera ardentemente connettersi anche in ospedale. Altri, li ho conosciuti attraverso la mia vita sociale sui social media, che è diventata la mia vera vita sociale. Quando trascorri mesi in ospedale ci sono così tante volte che riesci a sopportare di sentire il Amici di cucciolo di cane sigla.

Nell'ultimo anno mi sono unito a più gruppi di Facebook, molti dei quali passano attraverso processi di controllo estremi prima che tu sia invitato a unirti. Ero cauto nel dare troppe informazioni in quei primi giorni, preoccupato di non proteggere le informazioni sulla salute di mio figlio. Più tardi ho appreso che il controllo è in atto per prevenire coloro che depredano questa comunità, la mia comunità. (Quindi aiutami se mai incontrassi la persona in Australia che ha rubato la foto e l'identità di mia figlia per creare una falsa pagina Go Fund Me nella speranza di trarre profitto dall'ora più disperata della mia famiglia.)

All'inizio, non volevo entrare in contatto con nessun altro che avesse avuto un figlio con il cancro. Non volevo sentire qualcosa che mi avrebbe portato più avanti lungo un sentiero di paura e preoccupazione. Forse era una negazione, il mio non voler spuntare la casella del censimento che diceva 'mamma del cancro'. Ma che mi piacesse o no, la scatola mi aveva spuntato.

Quando hai un figlio malato di cancro, prenderti cura di tuo figlio è tutto ciò che fai. Sei il suo insegnante, un amico, un compagno di giochi e un cuoco a breve termine. Stai sostenendo per lei, spiegando alle squadre mediche cosa pensi che stia male e quando è iniziato e quanto spesso accade. Stai imparando a conoscere farmaci di cui non avevi mai sentito parlare fino a quando non vengono pompati nel tuo bambino. Stai bevendo vomito. Stai comunicando ad altri familiari e amici quali sono gli ultimi sviluppi. Potresti anche essere genitore di un altro bambino o due o cinque. Potresti provare a lavorare da remoto. Oppure parlando con un assistente sociale sui modi per entrare in contatto con fondazioni la cui generosità potrebbe impedirti di perdere la casa. Probabilmente stai fingendo e poi, alla fine, credendo che questo sia normale, per calmare tuo figlio e tenere a bada le sue paure.

Come ci si sente ad essere una mamma oncologica, a guardare tua figlia sopportare mesi di difficili e dolorose cure contro il cancro? Ricordi quando hai portato il tuo bambino a fare il primo ciclo di vaccini e hai pianto perché sapevi che le faceva male e lei non riusciva a capire perché avresti fatto questo a lei ma era per il suo bene? È così ma per mesi o anni e tuo figlio ti implora di farli smettere e urla che ha paura e fa male e invece di essere per il suo bene è con la disperata speranza che lei abbia una possibilità di vivere.

Eppure, nonostante tutto il dolore, la paura e le incognite nella mia vita in questo momento, ho scoperto una sorta di dono: opportunità per una vera gioia autentica. A volte è sottile come ascoltare la risatina di mia figlia nell'oscurità di una proiezione matinée di Hotel Transilvania 3. Invece di permettermi di pensare Perché le è successo questo? C'è il cancro che cresce nel suo corpo adesso? E se questa fosse l'ultima volta che andiamo al cinema? E se, e se, e se?!' Invece, contengo i miei pensieri e cerco di concentrarmi sul suono della sua incredibile risata. Mio figlio ha la risata migliore.

Altre volte la gioia che incontro è meno sottile. Abbiamo avuto la fortuna di partecipare a un fine settimana per famiglie oncologiche a The Hole in the Wall Gang Camp di Paul Newman. Nel momento in cui siamo entrati nella sala da pranzo - un enorme atrio con travi di legno ad arco e giganteschi totem colorati e enormi bandiere dipinte da bambini - è stato come se la mia mamma pre-cancro avesse iniziato a chiamare la mia mamma cancro a Vieni a dare un'occhiata! Ho guardato intorno a tutte queste belle persone, alcuni dei cui figli moriranno. Statisticamente, questa è la verità. Un bambino su cinque con il cancro non sopravviverà . Quando sei in una stanza con 30 famiglie, quella verità risuona nell'aria.

Nonostante le tristi circostanze che ci hanno portato tutti insieme, tuttavia, l'atmosfera era leggera: tutti lì stavano ballando sull'essere belli in un marsupio! Questo era gioia . Non era quello che mi sono sempre aspettato che fosse la gioia: un dono di felicità senza sforzo. No. Questa gioia era più come correre una gara che è stata terribile per tutto il tempo, ma l'hai fatta comunque. Tutti lo stavano facendo comunque. Bambini in sedia a rotelle, ragazzini con facce da luna gonfiate di steroidi e chemio, ragazzini che assomigliano ai vostri ragazzi e genitori che li amano ballare e cantare come scemi. Il. Migliore.

E mentre mi guardavo intorno, le mie guance bagnate di lacrime che non avevo realizzato stessero cadendo e ho visto mio le persone, i miei compagni mamme e papà malati di cancro; Ho riconosciuto qualcosa nei nostri volti. Eravamo come rifugiati che cercavano di portare i nostri figli oltre i confini in una terra sicura. Vedevo quelle immagini al telegiornale... famiglie stipate su barche che cercavano di fuggire dalla Siria... o dallo Yemen... o da qualche altra terra devastata dalla guerra e mi chiedevo come facessero quei genitori a fare quello che facevano. Non me lo chiedo più. So che fai tutto ciò che devi quando sei schiacciato contro il vetro. Se questo significa che devi calciarlo, allora dai un calcio più forte che puoi. O se significa che fai un calcio in una stanza piena di sconosciuti che ridono nonostante la loro agonia, beh, dannatamente bene lo fai anche tu.