Quando Dana Perella aveva 7 anni, alla sua migliore amica fu diagnosticata una malattia rara e fatale chiamata Batten, una mutazione genetica del sistema nervoso che provoca sintomi come convulsioni e perdita delle capacità motorie. Determinata ad aiutare la famiglia di Mila a finanziare la ricerca di una cura, Dana ha deciso di cuocere e vendere biscotti. Ogni fine settimana, ha trascinato un carro pieno di biscotti porta a porta attraverso il suo quartiere. Tre mesi dopo, aveva raggiunto il suo obiettivo di $ 1.000.

Ma non era finita lì. Dana voleva estendere il loro messaggio al di fuori di Boulder, in Colorado, quindi ha portato la sua missione online. Soprannominando la sua iniziativa Cookies4Cures, ha creato un Pagina GoFundMe con un obiettivo di qualche migliaio di dollari. È diventato virale. Spinta dalla risposta, Dana ha chiesto agli amici di aiutarla a cucinare e hanno iniziato a organizzare pop-up di biscotti, eventi in cui educavano le persone sulle malattie rare e offrivano biscotti in cambio di donazioni.

La sua comunità di aiutanti è andata a gonfie vele quando ha ricevuto il suo primo grande ordine di 1.000 biscotti per Dispensa per animali del Colorado . Dana e sua madre, Alexis, hanno chiesto a chiunque fosse disposto a unirsi a loro di cuocere e aiutare a confezionare i biscotti. Abbastanza presto, il gruppo è cresciuto da famiglia, amici e insegnanti a una squadra di quasi 100 volontari, i quali offrono il loro tempo, le provviste e le cucine per aiutare a cuocere decine di migliaia di biscotti.

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Alla fine, hanno raccolto oltre $ 56.000, 56 volte il suo obiettivo originale, per la ricerca su Batten, che ha portato al primo trattamento in assoluto per la forma di Batten di Mila.

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Quel successo ha alimentato il suo desiderio di continuare a fare campagna e da allora i numeri si sono solo moltiplicati. Tre anni dopo, Dana ha aiutato altri bambini con malattie infantili rare cuocendo oltre 12.000 biscotti per aiutare a finanziare la ricerca per i trattamenti, che si traduce in un enorme $ 100.000. Il suo impressionante curriculum di panificatori le è persino valso il Gloria Barron Prize for Young Heroes 2020 questo settembre.

Il finanziamento basato sulla scienza è la nostra missione, afferma Dana. Quando non c'è una cura, l'unica cosa da fare è aiutare gli scienziati a fare ricerche per trovarne una. Finanziamo la ricerca perché per i bambini affetti da malattie rare la ricerca è speranza.

L'anno successivo, Dana ha raccolto $ 30.000 per aiutare a finanziare la ricerca per un'altra rara malattia neuropsichiatrica pediatrica nota come sindrome neuropsichiatrica pediatrica a esordio acuto (PANS) per la sua amica Ollie; aveva ricevuto le cure disponibili, ma non erano efficaci per lui. Per la maggior parte di questi bambini, i trattamenti di cui hanno bisogno non sono ancora disponibili. Per questo abbiamo scelto la ricerca; deve essere ricerca, ha detto Alessio .

Nel 2020, Cookies4Cures si sta concentrando sull'atrofia muscolare spinale (SMA). Il suo obiettivo è raccogliere $ 50.000 per CureSMA, che è la metà di una sovvenzione di ricerca di $ 100.000 che finanzierà un progetto per colpire gli adolescenti più grandi con la malattia. La SMA è una malattia rara in cui i muscoli si indeboliscono. Ce l'ha il nostro amico Ben, disse Dana. Ha 16 anni, quindi il nostro obiettivo è aiutare lui e gli adolescenti come lui.

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Dana dice anche che vorrebbe trovare più partner disposti a donare forniture da forno per togliere parte di quella responsabilità dai suoi volontari di famiglia e da sua madre. La sua visione è quella di creare una raccolta fondi Cookies4Cures per ogni rara malattia infantile. Spero di poter ispirare più persone a fare la loro parte, dice Dana. Per chiunque voglia cambiare il mondo, ho due consigli: 1) Credi in te stesso e 2) Inizia.

Se vuoi aiutare il supporto ordinando i cookie o donando, controlla il loro sito Web all'indirizzo cookie4cures.com. Puoi seguirli anche su Instagram per tutte le ultime novità e iniziative.