È sabato sera in un vasto parco giochi al coperto nel centro di Portland, in Oregon. Decine di bambini si arrampicano su tre piani di tunnel e scivoli mentre i genitori siedono ai tavoli vicini. In una stanza dai colori vivaci solitamente riservata alle feste di compleanno, si riunisce un gruppo di mamme. Per le prossime due ore, le quattro donne presenti racconteranno storie sulle loro famiglie. Parleranno dei loro figli, delle loro case, dei loro mariti, dei loro cani, ma i loro cani sono qui con loro, sotto il tavolo. Tutte queste mamme sono legalmente cieche.

Un incontro di menti

Uno dei membri del gruppo è Tracy Boyd, 44 anni, madre di quattro figli (anche se sembra una bambina). Tracy è nata con un glaucoma congenito che è peggiorato con l'età. Al liceo, era ancora in grado di leggere libri a caratteri grandi. Ora può rilevare solo forme e colori sfocati (ad esempio, se una persona è bionda o bruna).

Lo scorso aprile, Tracy ha partecipato a un incontro di ex studenti organizzato da Cani guida per non vedenti (GDB), la più grande scuola di cani guida del paese, dove è stato addestrato il suo cane, Chiffon. Tracy ha portato con sé Desmond, suo figlio di cinque mesi. (La figlia di Tracy, Alina, ha 18 anni e i suoi figli Colin e Tristan hanno 12 e 8 anni). Le persone alla riunione non potevano vedere Desmond, ma potevano sentirlo, quindi tutti volevano tenerlo in braccio e sapere come stavo, lei ricorda.

Una di quelle persone era Kelsey Sparks, 24 anni. Kelsey è nata con una malattia alla retina. Riesce a distinguere alcune forme, ma sono sfocate e non ha percezione della profondità o visione periferica. Al momento dell'incontro, Kelsey era incinta di cinque mesi del suo primo figlio. Ho detto a Tracy: 'Ho così tante domande. Come posso essere cieco e prendermi cura di un bambino? Come farò a portare un bambino quando tengo stretto il mio cane guida?', dice. Non avevo idea di come facessero le altre mamme.

Joy Ross, una mamma cieca di due figli alla riunione, diede una gomitata a Tracy. Dovremmo fondare un gruppo di mamme, sussurrò Joy. Tracy stava pensando la stessa cosa.

Pronti per le sfide

Tracy aveva 18 anni di genitorialità alle spalle; era un'esperta accidentale delle difficoltà che devono affrontare le mamme cieche. Se vedi il tuo bambino che striscia verso una presa elettrica, lo allontani. Ma cosa succede se tu? non posso Vederlo? lei dice.

La comunicazione è un grosso problema. Tracy dice, mi chiedo sempre, i miei figli sono felici? Sono tristi? Quando non puoi vedere i loro volti, devi costruire un dialogo più profondo. C'è molto di più da parlare.

C'è anche più pianificazione. Tracy e suo marito Preston (che è avvistato, come lo sono tutti i ragazzi Boyd e i figli delle altre donne del gruppo), tengono i mobili davanti a tutti i punti vendita come misura di sicurezza aggiuntiva, sostenendo le coperture delle prese già in posizione . Tracy memorizza le parole sui libri in modo da poter leggere a Desmond. Compra solo calzini bianchi, quindi l'abbinamento non è mai un problema. Per garantire che l'eruzione da pannolino non passi inosservata e non trattata, applica una lozione durante ogni cambio di pannolino. Ha un telefono che le legge i messaggi ad alta voce, permettendole di rimanere in contatto frequente con i suoi figli più grandi, che aiutano tutti con il bambino, individuando e mettendogli le scarpe, mettendolo nel seggiolino dell'auto, abbinando le sue camicie e pantaloni (che Tracy conserva sugli attaccapanni, così sono pronti quando ne ha bisogno).

Joy aveva sviluppato un sacco di strategie genitoriali per conto suo: stabilisco regole quando le mie ragazze hanno appuntamenti di gioco: non mettere cose nelle passerelle in cui posso inciampare. Non lasciare le tue tazze piene di liquidi o piatti di cibo fuori. E per favore fammi sapere se sei proprio di fronte a me.

Tracy si preoccupava che altri genitori non si sentissero a proprio agio con i loro figli a casa sua, ma non è mai stato così. Potrei non essere in grado di vedere cosa sta succedendo, ma posso sentire i diversi suoni e sapere esattamente in cosa si stanno cacciando i bambini, dice.

Nasce un Gruppo

Dopo l'incontro degli ex allievi della GDB, Tracy ha scambiato le informazioni di contatto con Kelsey (che doveva tornare a casa) e ha invitato Joy e la sua amica Rhonda Patrick a mangiare un boccone. Era un venerdì sera. Il ristorante era pieno, la musica a tutto volume. Eccoci lì, tre donne cieche che si sentivano a malapena, dice Rhonda, 44 anni. La cameriera ha dovuto scavalcare i loro cani, che non potevano stare tutti sotto il tavolo. Per ore le donne si sono scambiate storie personali. È stato molto divertente, dice Joy, 36 anni. Abbiamo avuto questa connessione istantanea, una sensazione di 'Sai esattamente com'è la mia vita'.

Joy e Rhonda si erano recate insieme alla riunione del GDB sui mezzi di trasporto di massa. Erano diventati amici un paio di anni prima, quando il marito di Joy aveva notato Rhonda e il suo cane guida che passeggiavano nel loro complesso residenziale. Rhonda non è nata cieca. Quando era adolescente, le fu diagnosticata una malattia degenerativa della retina. Non è stato fisicamente doloroso, ma la mia vista è andata via gradualmente, ed è stato spaventoso, ricorda. Starei bene un giorno, poi il giorno dopo cadrei da una rampa di scale. Non è diventata legalmente cieca fino ai 20 anni, dopo essersi laureata in economia e aver iniziato a lavorare in una compagnia di assicurazioni.

Joy ha avuto una storia simile, che ha reso le donne amiche veloci. Da bambina, le è stata diagnosticata l'artrite reumatoide giovanile (JRA), che causa un'infiammazione dolorosa delle articolazioni, così come l'uveite, che provoca una grave infiammazione agli occhi. Joy è diventata cieca nel suo occhio destro e aveva una vista limitata nel sinistro. Poi, cinque anni fa, è stata colpita da una tripletta devastante: sua figlia maggiore, che ora ha 11 anni, aveva ereditato il suo JRA. Alla sua bambina di otto anni è stata diagnosticata l'uveite. E Joy, la cui vista rimanente stava peggiorando costantemente, perse la vista dall'occhio sinistro.

Ho avuto così tanto dolore, dice Joy. Ero abituato ad essere indipendente. Ora cosa avrei fatto? Come mi sarei preso cura dei miei figli? A causa delle diagnosi delle mie figlie, dovevo essere coraggiosa. Avevo la mia famiglia e la mia fede, ma non avevo una comunità di persone che sapessero cosa stavo passando.

Ottenere il suo laboratorio giallo, Antonia, da GDB nel 2009 è stato un punto di svolta per Joy. Dopo aver perso la vista, ma prima di prendere un cane, ha usato un bastone e scherzosamente si è riferita ai suoi figli come alle sue figlie guida. Ma, dice Joy, non volevo che si sentissero come se fossero la mamma. Una volta arrivata Antonia, non lo facevano più.

Joy ha persino iniziato a fare acquisti da sola al centro commerciale vicino a casa sua. (Si affida al suo senso del tatto e alle descrizioni degli addetti alle vendite.) Le mie ragazze si fidano di Toni per farmi girare in sicurezza. Possono essere di nuovo bambini, dice Joy. E questo è un grosso problema per me.

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Tracy, Rhonda, Joy e Kelsey concordano sul fatto che le vite che vivono ora non sarebbero possibili senza i loro cani. Dicono che questi animali intelligenti permettano loro di essere esponenzialmente più veloci e agili di un bastone. Non puoi andare in un bagno pubblico e dire: 'Cane, trovami un fasciatoio!', dice Tracy. Chiffon guida Tracy alla fermata dell'autobus vicino a casa sua in modo che possa raggiungere il suo lavoro di relazione con i clienti presso un concessionario di auto. Se uno dei figli di Tracy dimentica il pranzo, Chiffon non solo la indirizza alla caffetteria della scuola, ma trova anche Colin in mezzo a una folla di studenti delle scuole medie.

Rhonda racconta di aver insegnato al suo cane a portarla dalla fermata dell'autobus a una nuova palestra in un centro commerciale. C'è una fila di vetrine e Dempsey sa esattamente quale sia, si meraviglia. Il cane di Kelsey, Louanne, può percepire quando l'asma di Kelsey sta agendo e rallenta di conseguenza il suo ritmo.

Ironia della sorte, nessuna delle donne ha iniziato come amante dei cani. In genere non mi piacciono nemmeno i cani, ammette Tracy. Ma, dice Rhonda, questi cani sono le nostre fondamenta. A loro affidiamo non solo la nostra vita, ma anche quella dei nostri figli.

Secondo GDB, un cane guida in genere finisce l'addestramento all'età di due anni e lavora per sette anni, quindi l'intensa relazione tra cane e proprietario arriva con inevitabili crepacuore. Quando il primo cane di Rhonda ha sviluppato il melanoma e ha dovuto essere abbattuto, Rhonda era così sconvolta che ha vomitato tra i cespugli dopo la procedura. Mi vengono ancora le lacrime agli occhi, dice. Dopo che il suo secondo cane si è ritirato, nel 2011, Rhonda ha portato a casa Dempsey. È come avere figli, riflette. Non puoi immaginare di amare un altro tanto quanto il primo. Ma lo fai.

Strategie e cameratismo

Una settimana dopo la cena improvvisata in quel rumoroso birrificio, iniziò una serie di incontri regolari. Le donne hanno soprannominato il loro gruppo Mommies With Guides. Ora si riuniscono negli spazi di gioco e nelle loro case (vivono tutti entro 45 minuti l'uno dall'altro), e quando non sono insieme, le telefonate, i messaggi e le e-mail volano tra loro.

I bambini trascorrono del tempo insieme quando le loro mamme si incontrano. Sebbene abbiano un'età compresa tra 17 mesi e 18 anni, hanno formato uno stretto legame. Sanno che le loro mamme hanno questa forte connessione, dice Joy. E, come noi, capiscono con cosa vivono gli altri ogni giorno.

Joy è la più esplicita sulla sua condizione; lei e la sua famiglia si sono recate a Washington, D.C., per conto del Fondazione per l'artrite fare pressione sul Congresso per aumentare i fondi per la ricerca JRA. Joy è anche attiva nella sensibilizzazione a Portland. Ha parlato alla scuola delle sue figlie, dove ha persino dimostrato come rimuove i suoi occhi protesici. I bambini lo adorano, dice. (Joy ha ancora i suoi occhi naturali, ma sono piccoli, a causa del deterioramento causato dall'artrite. Indossa gli occhi protesici per ragioni estetiche.)

Con i suoi amici, Joy parla della vita di tutti i giorni e di questioni più grandi. Vuole assicurarsi, ad esempio, di contribuire abbastanza alla sua famiglia. Mi occupo della nostra casa e delle ragazze, ma George [suo marito, che è vedente] deve sbrigare tutte le commissioni e fare la spesa, spiega. Abbiamo un ottimo matrimonio, ma non voglio che si senta come se stesse facendo tutto.

Come tutti gli amici, questo gruppo commisera e aiuta a risolvere i problemi. Tracy ha consigli a bizzeffe per Kelsey. (Come può Kelsey sapere se il suo bambino, Khloe, si è svegliato da un pisolino se non piange? Metti dei campanelli sui suoi stivaletti.) Joy capisce davvero l'attacco di dolore agli occhi quasi insopportabile che Tracy ha sopportato a un certo punto. E tutte le donne hanno sostenuto Rhonda, che ha divorziato l'anno scorso e si sta adattando alla vita da mamma single. Quando mi sento vecchia e smunta, Joy mi dice che sono bella, dice Rhonda. So che non può vedermi, ma c'è una dolcezza che apprezzo. E, allo stesso modo, sento che queste donne sono le persone più belle che abbia mai incontrato. Più tempo gli amici trascorrono insieme, più siamo in soggezione l'uno dell'altra, dice Joy. È come se ognuno di noi avesse padroneggiato un'abilità o avesse un coraggio che gli altri non hanno.

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Una zona sicura per lo sfiato

Poiché non hanno la vista in un mondo che fa molto affidamento su di essa, la cecità delle donne non riguarda solo loro. Hanno tutti persone care - partner, genitori, fratelli e sorelle e figli - che li aiutano a navigare nella vita di tutti i giorni. Siamo ad alta manutenzione per necessità. Lo sappiamo, dice Tracy. Le nostre famiglie sono estremamente pazienti con noi. Come puoi immaginare, questo significa che lamentarsi con i propri coniugi e figli può sentirsi a disagio. Non così l'uno per l'altro. Tutti gemono di comprensione quando Tracy racconta come ha messo una tazza di caffè sul bancone della cucina, poi ha dovuto cercarlo per un'ora e mezza perché un membro della famiglia l'ha spostato accidentalmente. Io odio che! dice Gioia. Desiderano che gli estranei non accarezzino i loro cani guida senza chiedere, poiché li distrae inavvertitamente. Non riescono nemmeno a tenere traccia del numero di volte in cui è stato chiesto loro se si pettinano e si truccano da soli. (Sì, e scelgo anche i miei vestiti, dice Joy.) È frustrante quando membri della famiglia o colleghi entrano in una stanza senza annunciarsi. L'altro giorno, stavo urlando a mia figlia che farà tardi a scuola e deve scendere a fare colazione, solo per scoprire che era già seduta al tavolo, a 10 piedi di distanza, ricorda Joy.

Queste cose possono sembrare banali alle persone vedenti, ma non a noi, dice Tracy. Detto questo, gli amici hanno un senso dell'umorismo riguardo alla loro mancanza di vista. Joy si diverte a condividere la notizia che lei e suo marito si sono incontrati... in un appuntamento al buio. ( Ba-dum-bum .)

Come dice Rhonda, posso ottenere simpatia dalle persone vedenti, ma Tracy, Joy e Kelsey sono le uniche che possono darmi empatia. Quando dico loro: 'Vorrei poter vedere la faccia di mio figlio', sanno esattamente cosa intendo.

Effetto a catena

Queste quattro mamme hanno trovato un tale conforto con il loro piccolo gruppo che vogliono espandere Mamme Con Guide, magari anche a livello nazionale. Alcune persone pensano che [una persona cieca] non possa avere un bambino, dice Joy. Questo è uno stereotipo che voglio rompere. Riguarda davvero la persona che sei, non la disabilità che hai.

I piani per inviare le buone vibrazioni e il senso di connettività agli altri sono già in lavorazione. Grazie al marito di Tracy, Preston, che è un artista, c'è persino un potenziale logo.

Nel parco giochi al coperto, mentre i bambini si scatenano, Preston entra nella stanza dove stanno chiacchierando Tracy, Joy, Kelsey e Rhonda. Passa intorno a un'immagine che ha creato usando la pittura 3D su una lastra di vetro. Ogni donna a turno traccia le linee dell'immagine mentre Preston le spiega attraverso di essa. È una mamma con una coda di cavallo che oscilla dietro, che cammina velocemente, spiega. Tiene un cane guida per l'imbracatura e ha un bambino in un marsupio sulla schiena. Dietro di loro c'è il suo bambino che tiene la mano di sua sorella. Sta stringendo la sua bambola mentre si affrettano a tenere il passo.

Gli amici sorridono e approvano all'unanimità.