Quello che un'autrice ha imparato dalla lotta di sua madre contro la demenza

Lascia che ti presenti mia madre. Una donna che ha avuto una lunga carriera in politica, una persona mai molto interessata alla famiglia o alla vita personale, controllante e dura come vengono. Alma Fitch aveva molti punti positivi: era creativa, una lettrice, articolata, curiosa del mondo e divertente da morire, ma per me era una pessima coppia, una bambina volubile, intensa e fantasiosa che cercava disperatamente di essere compresa. Qualcuno una volta le ha chiesto cosa ricordava della mia infanzia. Era imbarazzata nell'ammettere che non ricordava altro che quanto ero arrabbiato.

Fortunatamente, abbiamo vissuto abbastanza a lungo da vedere il nostro rapporto caldo in una tregua cordiale, persino apprezzamento. Era orgogliosa del mio modo di scrivere, della mia genitorialità del suo unico nipote, e ammiravo la sua abilità, i suoi numerosi successi, spesso i primi per le donne. A 81 anni lavorava ancora.

L'ultima cosa che ci aspettavamo era la demenza.

È iniziato con le bollette non pagate. Farmaco non preso. Confusione tra il cellulare e il cordless della cucina. Si era presa cura di mio padre malato di Alzheimer a casa con un aiuto 24 ore su 24 e non voleva ripetere quel baraccone. Una volta che ha deciso di trasferirsi in una casa di riposo, non si è più voltata indietro. Quella era la quintessenza di Alma, una che non si soffermava mai sulle foto del bambino.

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Mi ci è voluto un anno intero per smantellare la casa. Tra un seminterrato allagato, riparazioni, marciume secco, falegnami, assicurazioni, tre escrow e 50 anni di roba, prepararlo per la vendita si è rivelato l'anno più difficile della mia vita. Ma era anche la prima volta che mia madre mi permetteva di occuparmi di qualcosa per lei. E in realtà ha notato cosa mi è costato in termini di tempo e sanità mentale, ritardi sul mio libro. Il suo apprezzamento mi ha sorpreso. Esigeva cose dagli altri, ma raramente notava i loro sacrifici. Mi sono sentita vista e amata in un modo che non mi ero sentita in 50 anni in cui ero sua figlia.

Ora che era libera di casa, era chiaro che aveva bisogno di qualcosa da fare. Negli anni '50, aveva dipinto. Le piaceva il corso d'arte nella sua nuova residenza e le ho chiesto se le sarebbero piaciute le lezioni private. Lei pensava di sì, così ho fatto in modo che l'insegnante venisse a lavorare con lei uno contro uno. La sua autostima è sbocciata. Girava voce che Alma Fitch fosse un'artista. Ha trovato un nuovo sé, qualcosa di cui essere orgogliosa, da guardare al futuro.

Si è ambientata bene, ma la perdita di memoria l'ha lasciata ansiosa, con la sensazione che le cose non siano state fatte: telefonate senza risposta, lettere senza risposta. Ho deciso di intervenire, aiutarla a scrivere lettere, chiamare i suoi vecchi amici. Ho avuto lunghe conversazioni con persone che per me erano solo dei nomi. Dopo tutti questi anni, mi sono ritrovata a far parte dell'altra vita di mia madre.

Un pomeriggio, confidò, non mi sarei mai aspettata che ti prendessi cura di me in questo modo, dopo come ti ho trattato. Pensavo che mi saresti vendicato. Piacere e tristezza si riversarono in me con uguale forza. Il dolore che ha pensato così male di me, anche in tarda età. È un piacere che finalmente mi abbia visto com'ero.

A quel punto stava diventando una persona nuova. Non più mia madre. Tendevo a chiamarla Alma ora. Sembrava persino diversa. Aveva perso peso, aveva lasciato i capelli bianchi, scatenando una marea di complimenti di benvenuto. Non era un brutto momento. La gente visitava, lei parlava ancora. Quanto bene le convenzioni delle buone maniere servono una persona, quella chiamata e risposta quasi istintiva. Il suo nuovo saluto è diventato Bello, ragazzo. Ma il tempo era anche carico di panico e frustrazione. Mi ha chiamato dicendo che non riusciva a respirare. Ho fermato tutto e sono corso di corsa, ma quando l'abbiamo portata dal dottore, lei gli ha mostrato il piede.

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Alla fine ha dovuto trasferirsi in un ambiente più assistito. Il posto le piaceva abbastanza, ma odiava il loro programma di memoria: non faceva piccoli giochi, dichiarò altezzosa. Il suo medico ha suggerito che i giochi in realtà potrebbero essere troppo difficili e il suo rifiuto una rivolta più ampia contro l'umiliazione del declino. Mia madre stava perdendo terreno e nessun gioco di memoria l'avrebbe impedito.

Ho combattuto la prossima mossa: nel reparto di demenza/Alzheimer chiuso a chiave. Sembrava un fallimento. Per tutta la vita mi ero ribellato alla natura dispotica di mia madre. Ora toccava a me lasciare andare e accettare le cose come stavano. È stato come imparare di nuovo a essere un genitore: guidare con una mano di tai chi, osservare, spingere delicatamente e indietreggiare, ascoltare, permettere. E proprio come l'educazione dei figli, la situazione non è mai stata stabile; era sempre sulla buona strada per diventare qualcos'altro. Con mia sorpresa, Alma si è subito adattata al rione e ha partecipato alle attività con sorprendente allegria.

Il nostro inaspettato terzo atto ha continuato a svolgersi.

Non voglio mettere un bagliore roseo su di esso. Ci sono state volte in cui è diventata così arrabbiata e violenta che il personale ha dovuto indossare i parabraccia nel caso in cui la mia piccola madre di 87 anni decidesse di picchiarli o graffiarli. Attaccalo sul tuo a—! griderebbe. Ma allo stesso tempo, la nostra relazione è andata in posti che prima sarebbero stati impossibili. Quando la band locale di Sonny e Cher ha fatto visita, ho notato che Alma saltellava sulla sedia. L'ho aiutata ad alzarsi e abbiamo ballato, con lei tra le mie braccia. Dopodiché, ho iniziato a portarla nella sua stanza e a mettermi un po' di Sinatra con cui ballare, qualcosa che non avrebbe mai permesso se fosse stata se stessa. Abbiamo giocato in modi che non abbiamo mai avuto. Poteva prendere una palla Nerf e lanciarla indietro, battere un pallone. Le ho truccato con grandi pennelli soffici, accarezzandole le palpebre e le guance, le braccia. Potremmo passare ore a 'prepararci'. Per cosa, a chi importava?

Amava la musica e ora cantava tutto il tempo, canzoni dell'infanzia, canzoni jazz, brani musicali. La sua nuova mancanza di inibizione mi ha reso triste perché non avrebbe potuto condividere se stessa di più con gli altri quando era ancora compos mentis. Ma aveva avuto troppo senso della propria dignità per permetterlo. Ha chiesto un certo livello di rispetto. Era tinto di lana, profondo quanto il suo cuore che ancora batteva. Eppure in altri modi è diventata irriconoscibile. Una donna che lavora in un mondo di uomini, era stata cauta riguardo alla sua sessualità. Improvvisamente era un flirt! Che shock, come vederla da adolescente. L'ho vista tenersi per mano con Don, un uomo che non sapeva chi fosse il presidente ma che poteva gridare una parola di Scrabble quando gli venivano richieste parole che iniziassero con la s. Colpo di fortuna! Serengeti!

Come molte persone controllanti, non le erano mai piaciuti gli animali. Ma un giorno del Ringraziamento, lo shih tzu di un cugino è saltato sul divano accanto a lei. Che bel cagnolino, rifletté, accarezzandolo, lasciandomi senza parole. Mi sono chiesto: cos'è una persona? Cosa succede quando smettiamo di ricordare i nostri pregiudizi e preferenze, le nostre opinioni? Quanto di ciò che consideriamo noi stessi, il nostro cosiddetto carattere, è solo rifiuto, decisioni che ci tengono chiusi fuori da esperienze che potrebbero altrimenti migliorare la nostra vita?

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A quel punto Alma non sapeva più leggere, ma divenne furibonda quando cercai di sostituire i suoi volumi pesanti con libri illustrati. Dove sono i miei libri?! lei ha chiesto. Li ho restituiti ma ho lasciato alcuni libri per bambini che sapevo sarebbero stati molto più adatti. Emozioni così contrastanti che ho provato leggendo Il gatto nel cappello , lo stesso libro che lei e mio padre mi avevano insegnato a leggere. Ho fatto entrare gli anatroccoli Largo agli anatroccoli attraversare Wilshire Boulevard per andare a MacArthur Park, punti di riferimento della nostra città. La madre e la figlia in Mirtilli per Sal siamo diventati lei e io andando a raccogliere i mirtilli insieme a Yosemite, un posto che avevamo visitato durante il nostro unico viaggio in campeggio con la famiglia.

Vedi, sei tu, ho detto, indicando la madre bruna del libro, e sono io, la ragazzina trasandata in tuta. Ricordi quando siamo andati a Yosemite e abbiamo raccolto le bacche? E lei annuì: si ricordava! Era stranamente profondo. Leggendo quel libro, mi sono regalata l'infanzia che non avevo mai avuto, e qualcosa di rotto tra noi è guarito. In un modo strano, la demenza di Alma ci aveva permesso di essere la madre e la figlia che non eravamo mai stati.

Le ho fatto un libro della sua vita, prendendo un raccoglitore ad anelli da un pollice e alcune protezioni per fogli e scansionando le sue foto in varie fasi della sua vita, ingrandite a piena pagina. Alma Brown, bellissima a 19 anni nella sua casa cooperativa all'UCLA. Con papà davanti alla loro prima casa, con il suo alberello esile. Loro due, straordinariamente belli, alle Hawaii negli anni '50. Mia figlia ha abilmente incollato la copertina e ha scritto ALMA sul davanti. Mia madre adorava quel libro. Se mai si fosse agitata, il personale avrebbe potuto portarla nella sua stanza, mettere su della musica classica e dargliela, calmandola immediatamente.

Alla fine è stata costretta a letto, ma aveva ancora i suoi libri e la sua musica. Quando è stata ricoverata, ho portato uno stereo con un paio di cuffie rosse e ho messo un grande cartello sul suo letto: TIENI LE CUFFIE ACCESE TUTTO IL GIORNO. STAZIONE JAZZ O CLASSICA. Una persona demente che non parla in un letto d'ospedale è troppo facilmente ignorata. Il bambino solitario in me ha capito: la musica è la migliore compagna.

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Spesso mi mettevo a letto con lei. Aveva dimenticato da tempo chi fossi, ma il fatto che fossi sdraiato accanto a lei, leggendo per lei, sapeva che in qualche modo le appartenevo. Insieme guarderemmo Il gatto nel cappello o il suo libro, che aveva fino alla morte. Ricordo ancora le piccole mani di mia figlia sul mio viso, che mi accarezzavano le guance. Mia madre non aveva ricordi simili di me, ma ora ne ho molti di lei, che la toccava, le dava da mangiare due volte al giorno, poiché ero ragionevolmente sicuro che gli inservienti indaffarati non avrebbero impiegato 45 minuti per darle un pasto polverizzato. Le piaceva il sale e il burro, e io ne aggiungevo dell'altro, perché no?

Prendendomi cura di lei in modi così intimi, mi sono trovato, in un misterioso transfert, a essere genitore. Si scopre che non importava molto se fossi il genitore o il figlio, il genitore/figlio o il figlio/genitore. La vicinanza che ci era sempre mancata ci è stata restituita. Quando è morta, le stavo leggendo da Il giardino di versi di un bambino una poesia che non avevo mai letto prima, Addio alla Fattoria, con un ritornello straziante: Addio, addio, a tutto! Avevo camminato con lei fino alla fine, incapace di impedire che accadesse qualcosa, ma ecco. Alla fine, la presenza è tutto.

Circa l'autore

Janet Fitch è l'autrice più venduta di Dipingilo di nero e Oleandro Bianco . Il suo prossimo romanzo, La rivoluzione di Marina M. , ora è fuori.